이제 26개월이 막 지난 조인성군은 팔과 다리가 정상아에 비해 약간 짧다. 지금은 별로 티가 나지 않지만 1,2년 뒤에는 아버지 조영기(41_씨처럼 정상적인 성장이 어려워 결국 장애인이 될 수 밖에 없다.

소아마비로 제 한몸 거동하기도 어려운 엄마 김은경(37)씨는 가슴이 무너진다. 일명 「저형성 연골증」아이를 가졌을 때 유전 확률은 50%였다고 한다.

장애를 가진데다 자궁근종, 고혈압 등 지병을 달고 있으면서 기도하는 마음으로 임신을 했다. 임신중독으로 9개월만에 출산하면서 처음 1년간은 별다른 증세가 나타나지 않아 안도했다.

『아이가 15개월이 되던 때 결국 아빠의 병이 유전 된 것으로 판정됐어요』

방 한칸 짜리 지하 셋방에서 아버지 조씨가 공장에 나가 벌어오는 몇푼 안되는 돈으로 생계를 잇기에도 빠듯하다.

천만다행으로 아이의 병은 「저형성 연골증」. 무형성은 전혀 치료가 불가능하지만 저형성은 성장 호르몬을 지속적으로 투여하면 최소한 비정상적인 발육 부진만은 변할 수 있다.

무슨 일이 있어도 아이의 장애는 치료해 주어야겠기에 3월 중순 아이를 낳은 여의도성모병원에서 치료를 시작했다.

사정을 잘 아는 소아과 선생님의 배려로 제약회사에서 약을 할인해주었고 다른 모든 지출을 줄여서 약값을 대야 했다. 적어도 10년간은 매일 호르몬 주사를 놔야 한아. 아이가 크면 그만큼 치료비가 증가한다. 아이의 체중이 20㎏을 넘어서면 100만원 정도로 늘어날 것이다. 도저히 치료비를 감당할 수 없다.

『마흔이 다 되어 얻은 아이인데 저 같은 장애인이 되는 것을 부모가 어떻게 두 눈 뜨고 보겠습니까. 좋은 옷에 호의호식은 못시켜도 장애만은 치료해주고 싶은데 어찌할지 막막할 뿐입니다.

※도움주실분 계좌=한빛은행 177-08-007883 예금주 김은경