두차례 힘겨운 골수이식 새삶의 희망은 찾았지만…

『준현이가 언제쯤 또래 아이들처럼 해맑게 웃으며 뛰어 놀 수 있을지 몰라요. 하지만 포기할 순 없습니다』

이젠 집보다 더 익숙해진 병원. 엄마 연화(미카엘라.29.수원교구 광북본당)씨는 두 살배기 아들 준현(바오로)이를 볼 때마다 가슴이 찢어진다. 또래 아이들보다 작은 체구의 준현이는 생후 18개월이 돼서야 겨우 걸음마를 시작했고, 항암치료와 두 차례 골수이식은 준현이의 얼굴을 검게 만들었다.

준현이가 연소형 골수성 단구성 백혈병 진단을 받은 것은 생후 4개월 때인 2003년 10월. 백일잔치를 치른 지 불과 열흘만이었다.

3차에 걸친 항암치료는 신생아나 다름없는 준현이가 감내하기에는 버거웠다. 엄마 연씨는 준현이가 다른 아이들처럼 건강한 모습을 찾을 것이라는 희망으로 기도하고 또 기도했다. 항암치료의 고비를 넘긴 준현이는 이듬해 3월 제대혈로 골수이식수술을 받고 퇴원했다. 건강을 되찾을 수 있다는 희망이 보였다.

하지만 그해 9월 백혈병이 재발했다. 병원 의료진은 이식 후 1년도 안 돼 재발했기 때문에 재이식은 무리라고 설명했다. 재이식의 경우 보험 적용을 받을 수 없어 치료비가 3배 이상 되는 것도 준현이 부모에게는 큰 짐이었다.

『부모 된 심정이 다 그렇겠지만 돈 때문에 생명을 포기할 수는 없는 거 아닌가요. 불과 2년 동안 세상살이의 힘겨움과 고통을 다 겪은 준현이에게 세상에서의 삶이 힘들지만은 않다는 것을 보여주고 느끼게 해주고 싶었어요』

다행히 올 1월 충남대학병원에서의 재이식 수술은 잘 끝났고 준현이는 3월에 퇴원했다. 일주일에 두 번씩 통원치료를 받는 준현이는 혈소판 수치가 낮은 것을 빼고는 경과가 매우 좋은 편이다.

부모에게 마지막 남은 고민거리라면 눈덩이 불듯 불어난 치료비다. 현재까지 치료비는 8000여만원. 준현이 할아버지의 밭을 담보로 대출을 받고, 지인들에게 돈을 빌려 어렵게 1차 이식 비용은 마련했지만 2차 이식 치료비 5000만원은 빚으로 남아있다. 반지하방에서 어렵게 살아온 준현이 부모에게는 너무나 큰 짐이다.

『준현이가 꼭 이 어려움을 이겨내서 좋은 추억을 간직할 수 있도록, 잃어버린 웃음을 되찾을 수 있도록 도와주세요. 어린 생명의 끈을 이어주세요. 부디』

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