“민지는 아파서 우는데 기도밖에 할 수 없어요”

선천성 식도폐쇄증에 발육 비정상 질병까지

용달회사 월급으론 엄청난 치료비 감당못해

배에 꽂힌 호스때문인지 민지(1)가 다시 울음을 터뜨린다. 호기심 어린 눈이 유난히 크고 예뻤지만 금새 호스가 살 속을 파고드는 고통을 참지 못하고 숨도 제대로 쉬지 못한 채 눈물을 흘린다.

태어난 지 8개월. 민지는 한 번도 입으로 모유를 먹지 못했다. 우유를 먹는 유일한 방법은 위에 연결된 호스다. 정상적으로 태어났다면 벌써 옹알이를 하고 한창 귀여움을 받을 아기. 하지만 민지는 아직도 몸무게가 채 4kg도 안된다. 울음을 달래려 민지를 안는 엄마 이현주(세실리아.31.서울 수락본당)씨의 눈에도 눈물이 그렁그렁하다.

민지가 세상에 태어나자마자 갖게 된 병은 선천성 식도폐쇄증. 연결되어 있어야 할 위와 식도가 떨어져 있는 병이다. 민지는 5개월간 두 차례 식도 연결수술을 받았다. 하지만 수술은 성공적이지 못했다. 오히려 수술 후유증으로 폐에 심각한 장애가 와 가벼운 감기에도 생명을 잃을 수 있는 위험한 지경에 이르렀다.

엎친 데 덮친 격으로 민지에게는 「호너 증후군」이라는 희귀병까지 찾아왔다. 우측 다리가 좌측에 비해 발육이 떨어지는 중추신경계 이상 질병이다. 너무나 희귀한 병이라 치료방법 조차 없는 질환이다.

치료비만 벌써 2000만원을 넘었다. 치료비 일부는 여기저기 지인들에게 도움을 받고 대출을 받아 채웠지만 앞으로도 얼마나 더 치료비가 나올지 두렵기만 하다. 용달용역회사에 다니는 아빠 김영민(후고.39)씨의 월급으로는 병실 입원비도 감당하기 힘들다.

부모가 모두 장남, 장녀인데다가 민지의 할머니는 노점상을 꾸리며 힘겹게 살아가는 등 친인척들 중에서도 기댈 사람이 없다.

『태어나면 세례 받고 예쁜 세례명도 지어줄려고 했는데. 아직 집에도 한번 못 가봤어요. 우리 민지. 저 어린 것이 얼마나 아플까요』

두 차례에 걸친 수술이 실패로 끝나면서 민지는 3차 수술을 기다리고 있다. 하지만 병원에서도 3차 수술의 성공을 장담하지 못하고 있다. 더욱이 호너증후군의 증상 완화를 위해 인위적으로 한쪽다리의 발육을 늦추며 재활치료를 받아야 한다.

민지의 부모는 아무것도 할 수 없이 그저 바라만 봐야하는 처지를 오직 기도로 감내할 뿐이다.

※도움 주실 분=우리은행 454-005324-13-044 한마음한몸운동본부

기사입력일 : 2005-03-27